照顾自闭儿父母须花30倍精力
「抚养一名有特殊需要的儿童所花的精力是正常儿童的30倍。」4月是「关爱自闭月」(Autism Awareness Month),华人策划协会(CPC)、传心家长协会等超过十个社区团体及服务组织,28日在法拉盛的华策会皇后区社区中心举办「皇后区家庭日」(Queens Family Day);两个儿子都是自闭症患者的华人家长表示,希望华人社区能有更完善的资源和体系,「能让我们对孩子的未来没有后顾之忧」。
根据联邦疾病防治中心(Centers for Disease Control and Prevention)的统计,全国每59名儿童里就有一名被诊断为自闭障碍,2006至2008年每六名儿童中,就有一名带有不同程度及不同类型的发展障碍;由此推算,纽约市从出生到21岁的华人里,可能有近3190名自闭障碍者,3万1500名发展障碍者。
雷叶玉婵的两个儿子如今已分别21岁和18岁,她表示:「两个孩子都是在一岁多时,我们发现他们和其他小孩不一样,例如没有眼神对视、叫他们时没反应,感觉他们就在自己的世界里。得知孩子患有自闭症简直是晴天霹雳,听到医生说『他们不会和正常孩子一样』时,我整个人崩溃了,无法接受。」
雷叶玉婵说,养育这样的孩子所需的精力是正常孩子的30倍,「小时候他们不懂听指令,最大的麻烦是很多行为和情绪上的问题,例如晚上不睡觉、到陌生的地方会怕、听到有些声音后会叫喊;正常的孩子和父母去餐厅吃饭会很开心,但我的两个孩子到餐厅,听到『叮叮当当』的声音,会刺激他们的大脑,他们便叫喊」。
雷叶玉婵是传心家长协会创办人兼负责人,该协会由一群有特殊需要家庭成员的家长组成,她表示:「20年前相关资讯很少、几乎得不到社会的服务和帮助,走过很艰辛的路;如今几百名华人家长之间会分享经验、互相支持,掌握更多信息,很多问题和情况也只有这些家长能理解。」
雷叶玉婵的两个儿子一直和父母生活在一起,「我最担心的是未来我和丈夫老了,谁来照顾他们」;她「希望孩子能独立、被社区接受,也希望华人社区在这方面有越来越完善的体系」。